«Όταν ρωτάνε για τη ζωή μου λέω ότι πέρασα μια πολύ ευτυχισμένη ζωή», είχε δηλώσει ο 17χρονος Sam Berns, που πέθανε εξαιτίας της προγηρίας.
Πιθανώς να έχουμε ακούσει για την ασθένεια με το ελληνικό όνομα, προγηρία. Σίγουρα νομίσαμε ότι τη γνωρίσαμε καλύτερα -και δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι μας συγκίνησε- όταν παρακολουθήσαμε τον Μπραντ Πιτ να γεννιέται γέρος, να γίνεται σιγά σιγά νεότερος και να πεθαίνει μωρό στην αγκαλιά της αγαπημένης του, στην ταινία “Benjamin Button”. Η ζωή όμως – δυστυχώς ή ευτυχώς – δεν είναι ταινία και η προγηρία – αντίθετα με τα όσα επινόησαν οι δημιουργοί του “Benjamin Button” - δεν σου δίνει την ευκαιρία ούτε να ξαναγίνεις νέος, ούτε να ερωτευτείς, ούτε να ζήσεις μία ζωή ουσιαστικά.
Τα παιδιά που γεννιούνται με αυτήν την ασθένεια μεγαλώνουν και γερνάνε πρόωρα – ζώντας με όλα τα προβλήματα που έχουν οι γηραιότεροι άνθρωποι, π.χ. αρθριτικά - με αποτέλεσμα να μην ζουν περισσότερα από 13 χρόνια συνήθως, πεθαίνοντας από αιτίες που έχουν να κάνουν με το γήρας, κυρίως καρδιαγγειακά προβλήματα.
Πρόκειται για μία από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες στον πλανήτη – συμβαίνει μία φορά στις 4 εκατομμύρια γεννήσεις περίπου - και δεν υπάρχει καμία θεραπεία. Τα παιδιά με προγηρία, που δεν είναι περισσότερα από 250 στον κόσμο, ζουν περίπου 8 με 13 χρόνια.
Ο γνωστότερος “νεαρός” ασθενής με προγηρία, ο Sam Berns, το αγόρι που είχε συγκινήσει όλον τον κόσμο με τον αγώνα που έδινε καθημερινά, με τη βοήθεια των γονιών του, ώστε να ζήσει μία φυσιολογική και γεμάτη ζωή, πέθανε στα 17 του χρόνια. Διαγνώστηκε όταν ήταν 22 μηνών και οι γιατροί – παιδίατροι για να γίνει η τραγική ειρωνεία ακόμη μεγαλύτερη - γονείς του, Δρ. Leslie Gordon και Δρ. Scott Berns, ίδρυσαν το 1999, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία με στόχο να βρεθεί η αιτία για την ασθένεια και φυσικά μία θεραπεία. Η μητέρα του δεν σταμάτησε στιγμή να ερευνά σχετικά με την ασθένεια. Βρέθηκε ότι η συγκεκριμένη αρρώστια οφείλεται στην παραγωγή μίας ελαττωματικής πρωτεΐνης, εξαιτίας μίαs πολύ μικρής μετάλλαξης σε ένα γονίδιο, και κλινικές έρευνες έδειξαν ότι φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία του καρκίνου θα μπορούσε να περιορίσει τη γρήγορη εξέλιξη της νόσου, την αφύσικα γρήγορη γήρανση των παιδιών αυτών δηλαδή.
Ο Sam Berns σε πρόσφατη ομιλία του, με στόχο να αποτελέσει έμπνευση για τους συνανθρώπους του είχε αποκαλύψει τα κλειδιά για μία ευτυχισμένη ζωή λέγοντας ότι: δεν έχανε τον χρόνο του για να λυπάται τον εαυτό του και συμβιβαζόταν με όσα δεν μπορούσε να κάνει, εστιάζοντας σε όσα μπορούσε να κάνει, πέρναγε τον χρόνο του με τους ανθρώπους που ήθελε και δεν σταματούσε να κάνει πράγματα. Το σημαντικότερο; Ποτέ δεν έχανε ένα πάρτι όταν είχε την ευκαιρία!
Ο Sam Berns πέθανε μετά από μία σύντομη ζωή, στην οποία όμως πρόλαβε να φτιάξει χιλιάδες πύργους από lego, να αγαπήσει τα μαθηματικά, να κερδίσει σχολικά βραβεία, να παίξει στην μπάντα του σχολείου του, να πάει στον σχολικό χορό αποφοίτησης και κυρίως να ονειρευτεί, μεταξύ άλλων να φοιτήσει στο MIT και να γίνει εφευρέτης...
Πιθανώς να έχουμε ακούσει για την ασθένεια με το ελληνικό όνομα, προγηρία. Σίγουρα νομίσαμε ότι τη γνωρίσαμε καλύτερα -και δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι μας συγκίνησε- όταν παρακολουθήσαμε τον Μπραντ Πιτ να γεννιέται γέρος, να γίνεται σιγά σιγά νεότερος και να πεθαίνει μωρό στην αγκαλιά της αγαπημένης του, στην ταινία “Benjamin Button”. Η ζωή όμως – δυστυχώς ή ευτυχώς – δεν είναι ταινία και η προγηρία – αντίθετα με τα όσα επινόησαν οι δημιουργοί του “Benjamin Button” - δεν σου δίνει την ευκαιρία ούτε να ξαναγίνεις νέος, ούτε να ερωτευτείς, ούτε να ζήσεις μία ζωή ουσιαστικά.
Τα παιδιά που γεννιούνται με αυτήν την ασθένεια μεγαλώνουν και γερνάνε πρόωρα – ζώντας με όλα τα προβλήματα που έχουν οι γηραιότεροι άνθρωποι, π.χ. αρθριτικά - με αποτέλεσμα να μην ζουν περισσότερα από 13 χρόνια συνήθως, πεθαίνοντας από αιτίες που έχουν να κάνουν με το γήρας, κυρίως καρδιαγγειακά προβλήματα.
Πρόκειται για μία από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες στον πλανήτη – συμβαίνει μία φορά στις 4 εκατομμύρια γεννήσεις περίπου - και δεν υπάρχει καμία θεραπεία. Τα παιδιά με προγηρία, που δεν είναι περισσότερα από 250 στον κόσμο, ζουν περίπου 8 με 13 χρόνια.
Ο γνωστότερος “νεαρός” ασθενής με προγηρία, ο Sam Berns, το αγόρι που είχε συγκινήσει όλον τον κόσμο με τον αγώνα που έδινε καθημερινά, με τη βοήθεια των γονιών του, ώστε να ζήσει μία φυσιολογική και γεμάτη ζωή, πέθανε στα 17 του χρόνια. Διαγνώστηκε όταν ήταν 22 μηνών και οι γιατροί – παιδίατροι για να γίνει η τραγική ειρωνεία ακόμη μεγαλύτερη - γονείς του, Δρ. Leslie Gordon και Δρ. Scott Berns, ίδρυσαν το 1999, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία με στόχο να βρεθεί η αιτία για την ασθένεια και φυσικά μία θεραπεία. Η μητέρα του δεν σταμάτησε στιγμή να ερευνά σχετικά με την ασθένεια. Βρέθηκε ότι η συγκεκριμένη αρρώστια οφείλεται στην παραγωγή μίας ελαττωματικής πρωτεΐνης, εξαιτίας μίαs πολύ μικρής μετάλλαξης σε ένα γονίδιο, και κλινικές έρευνες έδειξαν ότι φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία του καρκίνου θα μπορούσε να περιορίσει τη γρήγορη εξέλιξη της νόσου, την αφύσικα γρήγορη γήρανση των παιδιών αυτών δηλαδή.
Ο Sam Berns σε πρόσφατη ομιλία του, με στόχο να αποτελέσει έμπνευση για τους συνανθρώπους του είχε αποκαλύψει τα κλειδιά για μία ευτυχισμένη ζωή λέγοντας ότι: δεν έχανε τον χρόνο του για να λυπάται τον εαυτό του και συμβιβαζόταν με όσα δεν μπορούσε να κάνει, εστιάζοντας σε όσα μπορούσε να κάνει, πέρναγε τον χρόνο του με τους ανθρώπους που ήθελε και δεν σταματούσε να κάνει πράγματα. Το σημαντικότερο; Ποτέ δεν έχανε ένα πάρτι όταν είχε την ευκαιρία!
Ο Sam Berns πέθανε μετά από μία σύντομη ζωή, στην οποία όμως πρόλαβε να φτιάξει χιλιάδες πύργους από lego, να αγαπήσει τα μαθηματικά, να κερδίσει σχολικά βραβεία, να παίξει στην μπάντα του σχολείου του, να πάει στον σχολικό χορό αποφοίτησης και κυρίως να ονειρευτεί, μεταξύ άλλων να φοιτήσει στο MIT και να γίνει εφευρέτης...
vita
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου